Forum Rynku Zdrowia
Agenda
- DZIEŃ 1 2020.10.19
- DZIEŃ 2 2020.10.20
Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
19 października 2020 • 14:00-15:30
Tematyka
- Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
- Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
- Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
- Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
- Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich
Retransmisja sesji
Prelegenci
-
Krystyna Chrzanowska
koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
-
Piotr Czauderna
kierownik, Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Gdański Uniwersytet Medyczny, koordynator, Sekcja Ochrony Zdrowia, Narodowa Rada Rozwoju przy Prezydencie RP
-
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
kierownik, Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"
-
Stanisław Maćkowiak
prezes, Federacja Pacjentów Polskich
-
Kacper Ruciński
współzałożyciel, członek rady strategicznej, Fundacja SMA
-
Marzena Sygut
redaktor, Rynek Zdrowia
-
Jolanta Wierzba
koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
