Forum Rynku ZdrowiaForum Rynku Zdrowia

Agenda

Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów

19 października 2020 • 14:00-15:30

Tematyka

  • Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
  • Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
  • Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
  • Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
  • Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich

Retransmisja sesji

Prelegenci

  • Krystyna Chrzanowska

    Krystyna Chrzanowska

    koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

  • Piotr Czauderna

    kierownik, Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Gdański Uniwersytet Medyczny, koordynator, Sekcja Ochrony Zdrowia, Narodowa Rada Rozwoju przy Prezydencie RP

  • Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

    kierownik, Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"

  • Stanisław Maćkowiak

    Stanisław Maćkowiak

    prezes, Federacja Pacjentów Polskich

  • Kacper Ruciński

    Kacper Ruciński

    współzałożyciel, członek rady strategicznej, Fundacja SMA

  • Marzena Sygut

    redaktor, Rynek Zdrowia

  • Jolanta Wierzba

    Jolanta Wierzba

    koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk