Forum Rynku Zdrowia

Agenda

19 października 2020 • 14:00-15:30

Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich

Krystyna Chrzanowska

koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
Piotr Czauderna

kierownik, Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Gdański Uniwersytet Medyczny, koordynator, Sekcja Ochrony Zdrowia, Narodowa Rada Rozwoju przy Prezydencie RP
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

kierownik, Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"
Stanisław Maćkowiak

prezes, Federacja Pacjentów Polskich
Kacper Ruciński

współzałożyciel, członek rady strategicznej, Fundacja SMA
Marzena Sygut

redaktor, Rynek Zdrowia
Jolanta Wierzba

koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk