Krystyna Chrzanowska
koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
Prof. zw. dr hab. n. med. Chrzanowska Krystyna, Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej oraz Poradni Genetycznej, Instytut „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa, Polska.
Specjalista w dziedzinie genetyki klinicznej i pediatrii, konsultant wojewódzki w dziedzinie genetyki klinicznej dla województwa mazowieckiego. Członek Komisji i Komitetów Polskiej Akademii Nauk. Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz Członek Europejskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. Członek polskiego zespołu projektu Orphanet Joint Action (2012-2014) oraz projektu Orphanet RD Action (2015-2017). Narodowy koordynator projektu Orphanet Network ONW (2018-2020) w Polsce. Członek Komitetu Wykonawczego Europejskiego Wspólnego Projektu dla Chorób Rzadkich (EJP RD) (2019-2023). Przewodnicząca Zespołu do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich powołanego przez Ministra Zdrowia.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
ZOBACZ WIĘCEJ PRELEGENCIChoroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
- Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
- Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
- Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
- Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
- Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich
Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
- Krystyna Chrzanowska - koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Piotr Czauderna - kierownik, Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Gdański Uniwersytet Medyczny, koordynator, Sekcja Ochrony Zdrowia, Narodowa Rada Rozwoju przy Prezydencie RP
- Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - kierownik, Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"
- Stanisław Maćkowiak - prezes, Federacja Pacjentów Polskich
- Kacper Ruciński - współzałożyciel, członek rady strategicznej, Fundacja SMA
- Marzena Sygut - redaktor, Rynek Zdrowia
- Jolanta Wierzba - koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
