Stanisław Maćkowiak
prezes
Federacja Pacjentów Polskich
Prezes Federacji Pacjentów Polskich (FPP)
Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO).
Przewodniczący platformy „Dialog dla Zdrowia” przy MZ.
Członek Zespołu do opracowania założeń do projektu ustawy o POZ oraz Zespołu ds. chorób rzadkich.
Członek Rady Funduszu Medycznego.
Aktywnie pracuje na arenie międzynarodowej współpracując m.in. EPF, EURORDIS, ES PKU.
Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym na choroby rzadkie odznaczony Srebrnym Krzyżem Zasługi.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
ZOBACZ WIĘCEJ PRELEGENCIChoroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
- Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
- Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
- Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
- Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
- Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich
Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
- Krystyna Chrzanowska - koordynator projektu, Zakład Genetyki Medycznej, Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
- Piotr Czauderna - kierownik, Klinika Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży, Gdański Uniwersytet Medyczny, koordynator, Sekcja Ochrony Zdrowia, Narodowa Rada Rozwoju przy Prezydencie RP
- Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - kierownik, Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"
- Stanisław Maćkowiak - prezes, Federacja Pacjentów Polskich
- Kacper Ruciński - współzałożyciel, członek rady strategicznej, Fundacja SMA
- Marzena Sygut - redaktor, Rynek Zdrowia
- Jolanta Wierzba - koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
