Forum Rynku ZdrowiaForum Rynku Zdrowia

Prelegenci

A B C D F G H J K L Ł M N O P R S T W Z
Jolanta Wierzba

Jolanta Wierzba

koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk

Pediatra, genetyk kliniczny, specjalista pediatrii metabolicznej. Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii  i  Poradnia Genetyczna Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego ( UCK)  w Gdańsku.  Współzałożyciel   i koordynator założonego  w 2015 roku Centrum Chorób Rzadkich) UCK w Gdańsku. Stała współpraca ze organizacjami pozarządowymi związanymi z chorobami rzadkimi.

Wiceprzewodnicząca  Polskiego Towarzystwa  Genetyki Człowieka, członek  Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych,  konsultant wojewódzki pediatrii metabolicznej. Autor/współautor ponad 200  doniesień naukowych, w większości dotyczących schorzeń uwarunkowanych genetycznie.

Bierze udział w sesjach:

  • Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów

    ZOBACZ WIĘCEJ PRELEGENCI
     

    Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów

    • Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
    • Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
    • Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
    • Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
    • Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich
POWRÓT