Stanisław Maćkowiak
prezes
Federacja Pacjentów Polskich
Prezes Federacji Pacjentów Polskich (FPP)
Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO).
Przewodniczący platformy „Dialog dla Zdrowia” przy MZ.
Członek Zespołu do opracowania założeń do projektu ustawy o POZ oraz Zespołu ds. chorób rzadkich.
Członek Rady Funduszu Medycznego.
Aktywnie pracuje na arenie międzynarodowej współpracując m.in. EPF, EURORDIS, ES PKU.
Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym na choroby rzadkie odznaczony Srebrnym Krzyżem Zasługi.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie
- Plan dla Chorób Rzadkich – oczekiwania, cele i projektowane rozwiązania
- Trudne diagnozowanie pacjentów z chorobami rzadkimi – czy to jest tylko polski problem?
- Dostęp polskich pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi do możliwie skutecznych terapii
- Organizacja i finansowanie leczenia chorób rzadkich – jakich rozwiązań potrzebujemy, by osiągnąć standardy przyjęte w Unii Europejskiej?
- Specyfika badań klinicznych nad terapiami w chorobach rzadkich; znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych
Choroby rzadkie
- Marcin Czech - prezes, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia w latach 2017-2019
- Jakub Gierczyński - ekspert, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelnia Łazarskiego
- Dominika Janiszewska-Kajka - zastępca dyrektora, Departament Lecznictwa, Ministerstwo Zdrowia
- Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - kierownik, Klinika Neurologii i Epileptologii, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka"
- Juliusz Krzyżanowski - Senior Associate, Baker McKenzie
- Stanisław Maćkowiak - prezes, Federacja Pacjentów Polskich
- Małgorzata Pacholec - prezes, Retina AMD Polska
- Joanna Parkitna - p.o. dyrektora, Wydział Oceny Technologii Medycznych, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
- Dorota Sands - kierownik, Zakład Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka
