Agenda
- DZIEŃ 1 2018.10.23
- DZIEŃ 2 2018.10.24
Choroby rzadkie – wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce
24 października 2018 • 13:00-14:30 • Sala Londyn
Tematyka
- Sytuacja osób z chorobami rzadkimi w Polsce – skala problemu
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – jaką rolę ma spełniać?
- Katalog wyzwań – diagnostyka, rejestr chorób rzadkich, system ośrodków referencyjnych, finansowanie terapii
- Obecne i postulowane możliwości leczenia pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi, m.in. mukowiscydozą i SMA
Prelegenci
-
Anna Kostera-Pruszczyk
kierownik, Katedra i Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie
-
Przemysław Marszałek
członek zarządu, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
-
Dorota Raczek
członek zarządu, Fundacja SMA
-
Prof. Dorota Sands
kierownik, Zakład Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka
-
Gabriela Sujkowska
dyrektor, Wydział Taryfikacji, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
-
Magdalena Władysiuk
prezes, Stowarzyszenie CEESTAHC, Vice-President, HTA Consulting
-
Mirosław Zieliński
prezes, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
Moderacja
-
dr Jakub Gierczyński
ekspert, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelnia Łazarskiego
