Mirosław Zieliński
prezes, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie – wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce
- Sytuacja osób z chorobami rzadkimi w Polsce – skala problemu
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – jaką rolę ma spełniać?
- Katalog wyzwań – diagnostyka, rejestr chorób rzadkich, system ośrodków referencyjnych, finansowanie terapii
- Obecne i postulowane możliwości leczenia pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi, m.in. mukowiscydozą i SMA
Choroby rzadkie – wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce
- Jakub Gierczyński - ekspert, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelnia Łazarskiego
- Anna Kostera-Pruszczyk - kierownik, Katedra i Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie
- Przemysław Marszałek - członek zarządu, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
- Dorota Raczek - członek zarządu, Fundacja SMA
- Dorota Sands - kierownik, Zakład Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka
- Gabriela Sujkowska - dyrektor, Wydział Taryfikacji, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
- Magdalena Władysiuk - prezes, Stowarzyszenie CEESTAHC, Vice-President, HTA Consulting
- Mirosław Zieliński - prezes, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
