Stworzony obecnie projekt "Planu dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019" znajduje rozwiązania, które pomogą chorym cierpiących na schorzenia rzadkie oraz ich rodzinom - wskazywała Gabriela Sujkowska, dyrektor Wydziału Taryfikacji AOTMiT podczas sesji "Genetyczne choroby ultrarzadkie - czy potrafimy wygrać walkę z czasem" w ramach XIII Forum Rynku Zdrowia w Warszawie.
Sujkowska przyznała, że program dla chorób rzadkich jest potrzebny z wielu powodów, m.in. dlatego, że pacjenci z chorobami rzadkimi są w obecnym systemie opieki medycznej bardzo zagubieni. Z jednej strony, z uwagi na wysokie ceny leków dla tej grupy chorych oraz brak dedykowanych terapii, działania farmakologiczne są dostępne jedynie dla kilku procent chorych cierpiących na schorzenia rzadkie. Z drugiej strony pacjenci mają utrudniony dostęp do części nielekowej, która jest dla nich równie istotna.
- Pacjenci z chorobami ultrarzadkimi wymagają dostępu, do terapii wspomagających leczenie, jak np. leki przeciwbólowe, przeciwpadaczkowe, do rehabilitacji, pomocy socjalnej, czy tzw. pomocy wytchnieniowej dla rodziny - podkreśliła Sujkowska.
Ekspertka przypomniała, że było już kilka wersji programów przygotowanych dla osób z chorobami rzadkimi, które nie zostały wdrożone. Jak zaznaczyła, zespół pracujący przy obecnej wersji programu, przeanalizował poprzednie opracowania i zebrał oraz zaproponował rozwiązania, które w obecnym momencie są realne do przyjęcia i do funkcjonowania.
- Chodzi o rozwiązania, które będą możliwe do zaakceptowania przez ministra zdrowia i opinię publiczną. Przyjęliśmy taką metodę, że zaproponowaliśmy konkretne działania operacyjne - podkreśliła Sujkowska.
Dodała, że w opracowanym dokumencie znalazły się m.in. kwestie związane z koniecznością wdrożenia rejestrów, centrów eksperckich, centrów diagnostycznych, kwestia opieki społecznej, socjalnej, zmiany w programach nauczania lekarzy i personelu medycznego.
- Pominęliśmy natomiast kwestie dostępu do leków innowacyjnych, ponieważ ten aspekt reguluje obecnie odrębna regulacja - ustawa o tzw. ratunkowym dostępie do terapii lekowych - mówiła.
- Wydaje się, że to co udało się stworzyć w ramach tego programu jest naprawdę pierwszym dużym krokiem do pokazania pacjentom, że rzeczywiście się o nich myśli, mimo ograniczonego budżetu. Obecnie dokument jest w konsultacjach wewnętrznych - podsumowała Sujkowska.
Udostępnij
Tweetnij
