- DZIEŃ 1 2026.10.26
- DZIEŃ 2 2026.10.27
Powrót
Zbiórki czy opieka publiczna? Co z Planem dla Chorób Rzadkich
26 października 2026 • 16:20
- 17:20 • Sala Londyn
Sesja transmitowana online
Tematyka
- Plan dla Chorób Rzadkich – co już działa, czego nadal brakuje i jak zapewnić ciągłość jego realizacji?
- Diagnostyka, ośrodki eksperckie i dostęp do terapii – gdzie dziś pacjent traci najwięcej czasu i szans na skuteczne leczenie? Co z Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich
- Zbiórki a odpowiedzialność państwa – jak wyznaczyć granicę między finansowaniem publicznym, refundacją nowych terapii a indywidualnym poszukiwaniem środków?
- Terapie dla chorób rzadkich a polityka lekowa państwa
- Wyzwania w wybranych jednostkach chorobowych
Prelegenci
prof. Urszula Ambroziak
kierowniczka, Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych i Endokrynologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny
Tomasz Kubiatowski
Odział Onkologii Klinicznej, Szpital Wojewódzki im. Papieża JPII w Zamościu
Stanisław Maćkowiak
prezes, Federacja Pacjentów Polskich, prezes, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
Mateusz Oczkowski
dyrektor, Departament Polityki Lekowej i Farmacji, Ministerstwo Zdrowia
Katarzyna Życińska
kierowniczka, Klinika Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich, Ośrodek Terapii Biologicznych i Enzymatycznych, Państwowy Instytut Medyczny MSWiA, przewodnicząca, Sekcji Chorób Rzadkich, Polskie Towarzystwo Reumatologiczne
