Stanisław Maćkowiak
Chairman of the Board
Federacja Pacjentów Polskich
President of the Federation of Polish Patients. A graduate of Warsaw University of Technology. Initiator and founder of the Federation of Polish patients, an umbrella organization bringing together 104 associations, representing more than 100 thousand patients. Member of the Social Council of the nationwide debate "Together for Health".
Participates in the sessions:
-
Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
- Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
- Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
- Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
- Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
- Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich
