Speakers

Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów

• Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
• Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
• Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
• Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
• Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich