Prelegenci

B C D E F G H J K L M O P R S Ś U W Z Ż

Jolanta Sykut-Cegielska

konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Zakład Badań Przesiewowych, Instytut Matki i Dziecka, sygnatariusz

Polska Grupa Ekspercka „Polska dla chorób rzadkich”

Bierze udział w sesjach:

  • Genetyczne choroby ultrarzadkie - czy potrafimy wygrać walkę z czasem?

    ZOBACZ WIĘCEJ PRELEGENCI
     

    Genetyczne choroby ultrarzadkie - czy potrafimy wygrać walkę z czasem?

    • Choroby nerwowo-mięśniowe, ultrarzadkie, ale publicznie znane, objawy, przyczyny, podział typologiczny
    • Możliwości diagnostyczne i terapeutyczne; znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia
    • Innowacyjne metody leczenia chorób nerwowo-mięśniowych na przykładzie SMA – przełomowe wyniki terapii; doświadczenia polskich ośrodków
    • Dostępność do kosztochłonnych terapii w chorobach ultrarzadkich – jak ją zapewnić?
    • Opieka koordynowana w chorobach nerwowo-mięśniowych – do jakiego modelu zmierzamy?

    Genetyczne choroby ultrarzadkie - czy potrafimy wygrać walkę z czasem?

    • Adam Fronczak - kierownik, Zakład Zdrowia Publicznego, Wydział Nauki o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny
    • Kamila Górniak - współzałożycielka, członek rady strategicznej, Fundacja SMA
    • Anna Kostera-Pruszczyk - kierownik, Katedra i Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie
    • Gabriela Sujkowska - dyrektor, Wydział Taryfikacji, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
    • Marzena Sygut - redaktor, Rynek Zdrowia
    • Jolanta Sykut-Cegielska - konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Zakład Badań Przesiewowych, Instytut Matki i Dziecka, sygnatariusz, Polska Grupa Ekspercka „Polska dla chorób rzadkich”
    • Mieczysław Walczak - przewodniczący, Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich, Narodowy Fundusz Zdrowia, kierownik, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 PUM w Szczecinie
    • Magdalena Władysiuk - prezes, Stowarzyszenie CEESTAHC, Vice-President, HTA Consulting
POWRÓT