Anna Kostera-Pruszczyk
kierownik, Katedra i Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny
Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie
Bierze udział w sesjach:
-
Genetyczne choroby ultrarzadkie - czy potrafimy wygrać walkę z czasem?
- Choroby nerwowo-mięśniowe, ultrarzadkie, ale publicznie znane, objawy, przyczyny, podział typologiczny
- Możliwości diagnostyczne i terapeutyczne; znaczenie wczesnego wykrycia i leczenia
- Innowacyjne metody leczenia chorób nerwowo-mięśniowych na przykładzie SMA – przełomowe wyniki terapii; doświadczenia polskich ośrodków
- Dostępność do kosztochłonnych terapii w chorobach ultrarzadkich – jak ją zapewnić?
- Opieka koordynowana w chorobach nerwowo-mięśniowych – do jakiego modelu zmierzamy?
Genetyczne choroby ultrarzadkie - czy potrafimy wygrać walkę z czasem?
- Adam Fronczak - kierownik, Zakład Zdrowia Publicznego, Wydział Nauki o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny
- Kamila Górniak - współzałożycielka, członek rady strategicznej, Fundacja SMA
- Anna Kostera-Pruszczyk - kierownik, Katedra i Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie
- Gabriela Sujkowska - dyrektor, Wydział Taryfikacji, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
- Marzena Sygut - redaktor, Rynek Zdrowia
- Jolanta Sykut-Cegielska - konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Zakład Badań Przesiewowych, Instytut Matki i Dziecka, sygnatariusz, Polska Grupa Ekspercka „Polska dla chorób rzadkich”
- Mieczysław Walczak - przewodniczący, Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich, Narodowy Fundusz Zdrowia, kierownik, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 PUM w Szczecinie
- Magdalena Władysiuk - prezes, Stowarzyszenie CEESTAHC, Vice-President, HTA Consulting